Измамниците направиха и това! Те се сдобиха с SMA кампании

Детски новини Sma болест Сма пациенти / by admin / January 25, 2021

Семейства на деца с SMA организират помощни кампании за генна терапия, казвайки „Надежда“. Измамниците обаче се възползваха от тази възможност.

КЛИКНЕТЕ ЗА НОВИНИ ФОТОГАЛЕРИЯ

Семейства, които отдават надеждите си на генна терапия за техните деца със SMA, 2,4 милиона долара (17 милиона 650 хиляди лири) в САЩ, Кампании една след друга за достигане на най-скъпото лечение в света, което е 2,1 милиона евро (19 милиона лири) в Европа държи. Някои от техните кампании са силно подкрепени от знаменитости и бизнесмени, докато други не ги държат за ръка. Някои семейства провеждат своите кампании за помощ в чужбина с управлението на „go financi me“ (онлайн сайт за набиране на средства).

В нашата страна се изисква разрешение от губернаторството за кампании в обхвата на „Закона за събиране на помощи“. Без разрешение на семействата е забранено да споделят IBAN номера. Докато семействата се опитваха да направят нещо, за да спасят децата си, измамниците участваха в кампаниите. Когато измамници, които откриха фалшиви акаунти, използвайки снимки на деца с SMA, наскоро събраха пари от благодетели, кампаниите също бяха разгледани. 23-месечната Öykü Elmalıca, която се бори със SMA в Анкара, и 28-месечната Mira, която се бори със SMA Type 2 Измамници, открили фалшиви сметки, използвайки снимките на Лина Пала, пари от благодетели събран. Забелязвайки ситуацията, семействата подадоха наказателна жалба миналия ноември. Обяснявайки, че са жертви на злонамерени хора, семейства говориха пред Sabah.com.tr:

Озан Йозтюрк (пациент SMA тип 1, баща на 17-месечния Ейлюл Йозтюрк): Кандидатствахме в Унгария за генна терапия в Eylül. Приеха ни на лечение. С кампанията събрахме 1 милион 380 хиляди евро от лечението, което струва 2,1 милиона евро. Наскоро обаче злонамерени хора се насочиха към SMA кампании. Споделянето на IBAN е забранено. Кампании не могат да се правят без разрешението на губернатора. И преди беше така, но след инцидентите с измамите кампаниите бяха взети под внимание. Кампанията спря. От една страна, измамници, от друга страна, слуховете за лечението, на което се надявахме.

Tuğçe Kurttekin (майка на пациента SMA тип 1 Poyraz Ali (3): Пойраз Али е диагностицирана със SMA, когато е била на 6 месеца. Пойраз Али в момента е 12 килограма. Ако вземе още 1,5 килограма, ще загуби шанса си. За щастие събрахме парите за лечение в кампанията. Той ще отиде на генна терапия. В момента подготвяме документите си като други семейства. Получихме много положителни отговори с лекарството Spinraza. Сега, ако имаме шанс от 1%, ние го следваме. Ще опитаме дали ще работи или не.